ROMA – Più informazione sui fattori di rischio e di prevenzione primaria, secondaria e terziaria del melanoma con campagne istituzionali di comunicazione come realizzato nelle azioni contro il tabacco e restrizioni sull’uso dei lettini abbronzanti etichettandoli come cancerogeni. E poi centri specializzati per il melanoma dotati di equipe multidisciplinari.
Sono questi solo alcuni dei temi caldi sulla gestione e il trattamento del melanoma all’attenzione dell’evento conclusivo del progetto ‘SUNrise: facciamo luce sul melanoma’ promosso da IMI (Intergruppo melanoma Italiano), con il supporto di Pierre Fabre Pharma e il coinvolgimento di otto associazioni rappresentative del panorama dei pazienti con melanoma sull’intero territorio italiano: Associazione Italiana Lotta al melanoma ‘Amici di Gabriella Pomposelli’ AILMAG; A.I.Ma.Me; Associazione melanoma Day; APaIM; Carolina Zani melanoma Foundation; Comitato Emme Rouge Onlus; Insieme con il sole dentro; melanoma Italia Onlus.
Il melanoma, che in Italia rappresenta il terzo tumore più frequente sia negli uomini che nelle donne al di sotto dei 50 anni, è un tumore che avanza: in Italia si registrano ogni anno circa 12.700 nuovi casi di melanoma, ovvero 12/15 nuovi casi ogni 100mila abitanti con un’incidenza in continuo aumento anche nella popolazione più giovane1. Non bisogna, quindi, abbassare la guardia e sostenere le persone che ne sono affette.
“Il progetto ‘SUNrise, facciamo luce sul melanoma’ è un progetto che nasce dai pazienti e pone al centro i loro bisogni- spiega Mario Mandalà, presidente Intergruppo melanoma Italiano (IMI), professore di oncologia medica Università degli studi di Perugia e direttore dell’Unità operativa di Oncologia Medica Ospedale Santa Maria della Misericordia, Perugia – Non è un progetto di una società scientifica né di un’azienda farmaceutica: è la voce delle persone colpite da questa malattia che vuole portare il loro pensiero e le loro necessità alle Istituzioni. SUNrise è uno strumento conoscitivo dei loro bisogni e un’opportunità di risposta a tutti i pazienti da parte delle istituzioni”.
“Il progetto SUNrise è di grande rilevanza per Pierre Fabre Pharma, poiché stiamo sviluppando un’iniziativa importante insieme alle associazioni dei pazienti e alla comunità scientifica – commenta Charles Henri Bodin, CEO Pierre Fabre Pharma in Italia -. Questo progetto rappresenta un esempio concreto di collaborazione tra tutte le parti coinvolte nel percorso di cura delle persone affette da melanoma e dei loro familiari. Ci auguriamo che l’incontro di oggi possa segnare l’inizio di un dialogo costruttivo tra pazienti, medici, aziende e istituzioni”.
Per intercettare i bisogni dei pazienti nell’ambito del progetto ‘SUNrise: facciamo luce sul melanoma’ è stata realizzata una survey qualitativa che ha visto protagonisti circa 60 pazienti con melanoma aderenti alle otto associazioni. Per la totalità dei partecipanti alla survey (equamente distribuiti tra uomini e donne, il 57% nella fascia di età dai 50 ai 64 anni) c’è un reale bisogno di ricevere una corretta informazione sui fattori di rischio e di prevenzione del melanoma.
Informazioni che dovrebbero arrivare sia dalle Istituzioni, ad esempio con campagne di comunicazione, sia dagli operatori sanitari. Tant’è che sono segnalate dal 30% dei pazienti difficoltà durante il percorso di cura nel ricevere informazioni e comunicare con i medici. I pazienti segnalano anche criticità sul fronte del supporto psicologico. Il 35% vorrebbe riceverlo in modo continuativo e strutturato per sé e/o per i caregivers, in quanto lo considera ‘molto importante per migliorare la qualità di vita’ (l’80% dei rispondenti). Appena il 4% non lo ritiene importante.
La maggioranza dei pazienti (il 52%) boccia, quindi, il supporto psicologico ricevuto dopo l’intervento chirurgico di asportazione del melanoma. Al contrario il 61% dei pazienti promuove il supporto socio-assistenziale ricevuto nella fase di follow up. Per quanto riguarda i tempi di attesa per l’asportazione del melanoma circa il 70% dei rispondenti ha effettuato la visita specialistica entro un mese, ma 1 su 5 ha aspettato fino a 3 mesi e alcuni pazienti anche oltre.
La survey ha poi indagato su altre necessità dei pazienti: il 32% vorrebbe avere a disposizione più giorni di permesso retribuito al mese per effettuare visite, trattamenti e follow up; il 25% strade semplificate per la richiesta di invalidità civile e/o 104/92. Ancora, il 76% dei pazienti reclama la presenza nei team multidisciplinari di un paziente esperto o di un’associazione.
L’evento è stato anche l’occasione per rilanciare alle Istituzioni i desiderata delle associazioni dei pazienti, raccolti in dieci punti: campagne di prevenzione sul melanoma come realizzato nelle azioni contro il tabagismo, per radicare nella popolazione la cultura della corretta esposizione al sole; istituzionalizzazione degli inviti a sottoporsi a visite dermatologiche periodiche per le persone con diagnosi di melanoma nella loro storia clinica; omogeneità della qualità e della tempistica delle prestazioni su tutto il territorio nazionale accorciando il gap assistenziale tra le diverse Regioni italiane; individuazione di nuovi centri specializzati per il melanoma e messa in rete tra centri hub e spoke; presenza di equipe multidisciplinari nei Centri deputati al trattamento dei pazienti con melanoma incluso il supporto psicologico; percorsi diagnostico terapeutici assistenziali snelli e veloci per poter dare risposte rapide alle persone con sospetta diagnosi di melanoma; incentivazione di una formazione ad hoc sul melanoma nei percorsi di studio universitari, con particolare attenzione ai medici di medicina generale; necessità di fornire una formazione adeguata anche ai caregiver; esenzione o detrazione fiscale per l’acquisto di creme solari da parte delle persone con diagnosi di melanoma nella loro storia clinica; restrizioni sull’uso dei lettini abbronzanti etichettandoli come cancerogeni al pari delle sigarette e obbligando i centri solari alla richiesta del consenso informato; prevedere, nei tavoli istituzionali e nel momento di disegnare uno studio clinico, la presenza di Associazioni Pazienti e/o paziente esperto.